Ciclo de debates busca dar visibilidade a doenças raras

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Patologias com origens variadas e que afetam cerca de 15 milhões de brasileiros estarão em discussão na quinta (3).
A Organização Pan-Americana de Saúde (Opas) estima que 15 milhões de brasileiros sofram de algum tipo de doença rara e, segundo o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos acometidos morrem antes dos cinco anos de idade. Para debater questões relativas a essas patologias, a Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) realiza, nesta quinta-feira (3/12/20) o Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública.
O evento, que começa às 9 horas e segue até as 18 horas, será realizado remotamente, por meio de videoconferência. A atividade foi proposta pelo deputado Zé Guilherme (PP) e é organizada em parceria com órgãos públicos e privados do Estado, além de entidades sociais de defesa das “pessoas raras”.
O deputado Zé Guilherme ressalta que as discussões propostas objetivam disseminar informações e fomentar o debate sobre esses tipos de enfermidade, colocando o assunto em evidência e garantindo os direitos das pessoas acometidas.
“O ciclo de debates vai ao encontro da necessidade de dar visibilidade às pessoas com doenças raras. Somente tratando do assunto e mostrando a importância dele é que conseguiremos avançar e construir políticas públicas para esses cidadãos brasileiros”, avalia o parlamentar.
Programação – O evento terá três paineis – às 10 horas, 14 horas e 16 horas – respectivamente sobre os temas Políticas de atenção às pessoas com doenças raras; Judicialização da assistência à saúde das pessoas com doenças raras; Tecnologias em saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras. Cada painel contará com três palestras ministradas por especialistas, além de participação do público, por meio de fomulário on-line. Confira a programação completa.